イリノイ州クインシー生まれのラスさんは、電子機器製造の分野で何十年も働いてきました。製造エンジニアやソフトウェア開発者として、問題を分析して解決策を考え、システムが円滑に動くまで改善を重ねてきました。
エンジニアリングによる改善こそが彼のアイデンティティであり、誇りとしてきたことでした。ところが40代になって、「技術では解決できない問題」に直面します。肺に違和感が生じ、呼吸がうまくできなくなったのです。
友人たちとのソフトボールの試合では、一塁まで走るだけで息が切れて、座り込んでしまいました。ダーツの最中にも問題が生じました。「矢を床に落として、かがんで拾おうとすると、息が苦しくなってしまうんです」とラスさんは説明します。
そして、病院の医師からα1-アンチトリプシン欠乏症(AATD)の診断を告げられました。肺胞を保護するこのたんぱく質を肝臓が十分に作れない希少な遺伝性疾患で、重度の肺気腫を引き起こすことがわかったのです。
肺機能検査では、最初の1秒で吐き出せる空気の量は、標準の約30%にまで低下しており、非常に厳しい結果でした。その後、ある医師から「このレベルでは生存期間の中央値は約5年」と説明され、大きなショックを受けたといいます。




